Bianca
si
Sabina

Replace this text with your alternative text. Include a link for the user to download the Flash Player.

Viata unui parinte care are copii cu dizabilitati nu este usoara , pare a fi oarecum “fireasca”, datorita rutinei cu care parintele deja este obisnuit, dar si datorita dorintei de a fi totul normal, atat cat este posibil. Si aici nu se pune accent pe efortul fizic care este epuizant, ci in mare parte pe cel psihic… noi ca familie si parinti am trecut prin acest amalgam de trairi, iar de cele mai multe ori acesta nu poate fi transpus in cuvinte. Cand am inceput sa banuim despre ce este vorba, in jur de 1 an si cateva luni, primul instinct a fost sa fugim de acel lucru, cat mai departe posibil… ne agatam de orice diagnostic sau remarca facuta de medici, care nu ar fi avut legatura cu autismul, era mult mai usor asa de indurat intreaga situatie. A fost cu atat mai mare socul cu cat stiam ca tunci cand le-am nascut, in ciuda faptului ca au fost premature si ne-am zbatut pentru a recupera fizic, fetitele noastre se nascusera sanatoase. Pe parcursul primului an de viata de dezvoltasera aparent normal, incepusera sa spuna primele cuvinte, erau atente la noi si la mediu, au mers destul de repede, in jurul varstei de11 luni, totul promitea… promitea o viata fireasca, normala, fericita. Apoi… fara explicatii, fara avertizare…. S-a produs regresul! Nimeni nu a stiut si nu stie nici in prezent sa explice de ce, ce anume a declansat aceasta “boala”, ce putem face ca sa le vedem 100% sanatoase. Stim doar ca au fost sanatoase, stim doar ca stiau ca noi suntem parintii lor, si apoi… nu au mai stiut aceste lucruri, de fapt nu au mai stiut nimic.Ca si cum totul ar fi fost sters.

Autismul mi se pare o “boala” cruda, foarte cruda, atat pentru parinti, dar mai ales pentru copii… Pentru parinti, pentru ca iti fura “sufletul”, iti fura vise, dorinte, asteptari, te “seaca” de tine insati/insuti! La inceput , mai ales dupa confirmarea adevarului, dupa primul diagnostic scris negru pe alb, la orice cuvant ce avea legatura cu autismul, primul sentiment al meu era de furie, apoi lacrimi, lacrimi fierbinti si mari. Furie , datorita neputintei, neputintei de a le vindeca la fel de repede pe cat se “imbolnavisera”, pe nesimtite…. Furie in fata medicilor care nu-ti dau sanse, care te indruma spre a le interna si a face alti copii ( rasp unui medic: uitati ca le-ati avut si faceti altii!!!! Crud… foarte crud, de nedescris in cuvinte, fara posibilitate de a mai reactiona, durere, durere cumplita), apoi in fata celor care iti recomanda un tratament oarecum, dar fara a te incuraja… furie in fata statului care nu vrea sa stie ca “existi”, furie in fata unui presedinte de stat care intrebat daca doreste sa ia cunostiinta macar despre aceste lucruri, spune ca nu doreste sa se alature unei campanii sustinute de un anumit trust!!!!.... furie in fata societatii care te marginalizeaza, in fata unor mame care-si trag copii de langa ai tai, in parc, tocmai pentru ca le este teama ca “se ia”… sau considera ca acesti copii sunt prost crescuti, deoarece ii vad ca tipa, se tavalesc, nu raspund la ce le ceri, nu interactioneaza… si apoi furia fata de D-zeu, de credinta, de tot ce este sfant! Nu a durat mult pana cand toata acesta furie s-a transformat, la fel ca si copii mei… furia s-a transformat in lacrimi, apoi neznadejde, neputinta, resemnare.. insa D-zeu nu ne-a lasat chiar si atunci cand noi am uitat, de fapt am facut tot posibilul sa uitam de El… am inceput sa primim ajutor de la oameni, medici care ne-au fost alaturi si inca sunt, parinti care au trecut prin aceasta “experienta”… dupa o oarecare mobilizare, la doar cateva luni de la incepereea terapiei (atat comportamentala cat si tratam homeopat), razele de speranta au inceput sa se intrevada. Mi-am “revenit” din acesta agonie, desi pare ciudat ca spun asta, numai dupa ce am facut “pace “ cu D-zeu.

Era intr-o noapte, ca multe alte zeci de nopti “albe”, cand cautam un “leac” pentru fete pe diverse site-uri… si am nimerit dintr-o coincidenta pe un blog, care prezenta drama razboiului… acolo am vazut o poza care m-a socat, dar care m-a socat in asa fel incat m-a “trezit” dintr-o agonie morbida… era o mama care-si tinea in brate corpul insangerat si fara viata al propriului copil… o imagine teribila, pe care nu o voi uita vreodata, o imagine pe care nu doresti sa o mai revezi… atunci am inteles ca noi suntem norocosi, noi aveam inca copii si aveam toate premisele unei recuperari, noi aveam sansa de a le “invia”!! D-zeu cred ca mi-a zis atunci ca putea fi mult mai rau… nu prea pot explica ce a insemnat pentru mine acea noapte… nu pot insa decat multumi pentru acel moment, pentru ca este un moment in care m-am schimbat… o data cu lacrimile care au curs, a curs toata furia mea, toata dezdanejdea si toata inacapatanarea de a face fata schimbarii… atunci am realizat ca lucrurile nu sunt intamplatoare niciodata in viata, ca intradevar atunci cand o usa ti se inchide o alta se deschide, ca exista un echilibru in tot, si mai ales…. Ca nu sunt singura, cineva este cu mine tot timpul si acest “cineva” ma ajuta, chiar daca eu ma incapatanam a cred contrariul (in toata aceasta perioda neagra, ma tot intrebam de ce mi se intamplase mie, care din cate stiam nu facusem rau la nimeni, de ce copiilor mei, de ce?) si mai ales… ca sunt mama, mama Biancai si a Sabinei.

Daca eu nu lupt pentru ele, daca eu nu le iubesc si nu le accept asa cum sunt si cum vor fi, daca eu nu dau tot din mine pentru ele, atunci cine va face asta? Acea noapte m-a mobilizat din toate punctele de vedere. Am reusit sa depasesc unele momente, desi exista si in prezent pasaje in care “ma pierd”. Exista un singur lucru de care imi mai este teama… daca nu voi reusi sa le fac “bine”, ce se va intampla cu fetitele mele atunci cand noi ca parinti nu vom mai fi? Unde vor fi ele atunci, cine va avea grija de ele? Cine le va mai sustine atunci? Cine le va sterge lacrimile? Cine le va mai iubi atunci asa cum o facem noi? Insa… acesta este doar partea slaba a mea, vulnerabilitatea… insa aceste ganduri “zboara” destul de repede si nici nu se intorc curand ( poate atunci cand se acumuleaza multe nopti nedormite, probleme pe care le intampinam cu programele la terapie, epuizare fizica), pentru ca stiu ca puterea lui D-zeu este mare.! (inainte de acest diagnostic, chiar daca credeam in D-zeu , nu eram o persoana asa credincioasa).

Recunosc si faptul ca poate daca nu vedeam rezultate in timp, in prezent nu mai eram cine sunt acum. Toate aceste lucruri, cred ca ni s-au intamplat pentru a “iesi” din ignoranta, pentru a realiza ce este cu adevarat important in viata si de asemenea pentru aprecierea tututor gesturilor si cuvintelor copiilor nostri. Suntem mult mai empatici decat eram inainte, desi si eu si sotul am fost dintotdeauna firi mai sensibile. Am ajutat sper si noi la randul nostru, asa cum si noi am fost ajutati.Nu am fi putut sa facem atatea pentru ele daca nu am fi avut ajutor inca de la inceput! Chiar daca mai avem mult de lucru cu ele, chiar daca abia acum putem spune ca sunt rezultate, suntem increzatori… in viitorul lor, dar si al nostru!