Bianca
si
Sabina

Replace this text with your alternative text. Include a link for the user to download the Flash Player.

Pe măsură ce timpul a trecut, către vârsta de 1 an şi 8 luni, când am început să mergem pe la mai toţi doctorii, am avut senzaţia că ''cineva'' îmi răpeşte zilnic câte ceva din copii mei. Puţin câte puţin...undeva şi nu ştiu unde, am avut senzaţia că i-am pierdut.. am început să caut pe Internet şi in mass media răspunsuri. Iniţial toţi au crezut că sunt doar exagerată, că datorită faptului că au fost născute prematur şi că sunt gemene se vor dezvolta mai târziu. Mi se spunea: ''sunt gemene'', ''ele comunică mai mult între ele,'' etc. La numai câteva ore de navigat pe net, am accesat un site: www.autism.ro ( recomand citirea acestui site, precum şi faptul că ţin să mulţumesc tuturor cărora ne dau un real sprijin prin oferirea acestor informaţii, care oferă o rază de speranţă într-un suflet întunecat),şi aprofundând informaţiile oferite, pe care le-am devorat în câteva zeci de minute, nu mi-am mai putut stăpâni lacrimile care au început să curgă inconştient, pentru că aveam senzaţia că citesc chiar despre fetiţele mele. Lacrimile au continuat să curgă foarte mult timp după această perioadă, când m-am consultat cu mama, cu soţul meu, cu familia, chiar şi în prezent nu am învăţat să le stăpânesc. Nu este durere mai mare pe lume decât aceea că nu-ţi poţi ajuta proprii copii când li se întâmplă ceva, că nu există lucruri pe lumea asta la care să renunţi pentru a le reda libertatea dintr-o lume pe care învăţăm să o înţelegem, în care nu ştim cum au intrat oricât ne străduim să revizuim toate aspectele încă de la concepere. Cine are copii, mai cu seamă înţelege acest aspect, pentru că acum ştiu că acesta este cel mai important lucru din lume: copii, liniştea şi fericirea lor. Nimic din ceea ce ne înconjoară nu are mai mare preţ decât dragostea, iar pentru noi: copii noştrii.

Am început după cum spuneam mai sus să mergem la mai mulţi medici pentru a căuta o rezolvare. Noi am mers cu fetiţele regulat la o clinică particulară, pentru a le vedea evoluţia: greutate, înălţime,etc, însă d-na doctoră nu a considerat că ar fi ceva cu ele, tocmai pentru că sunt gemene, premature, etc. Pe atunci aveau 1,6 ani. Am mai aşteptat 2 luni şi am mers la policlinica Dorobanţi la neuropsihiatrie infantilă şi la psiholog. Psihologul a observat întradevăr probleme şi mi-a recomandat să merg la neuro. Dar acolo a zis că nu trebuie să intervenim cu nimic deocamdată, şi sa mai venim după câteva luni. Ţin să menţionez că nu voi da numele acestor persoane şi numai a celor care întradevăr merită menţionaţi. Câteva luni... încă o pierdere pentru noi, pentru că timpul este cel mai mare duşman al nostru. Câteva luni în care am fi putut face ceea ce facem în prezent pentru ele.  Sunt sigură că printre aceste rânduri se regăsesc mulţi părinţi cu problemele noastre şi de aceea ţin să-i rog să se încreadă în instinctul lor de părinţi. Să nu accepte o singură părere, care nu rău intenţionata, poate fi eronată şi astfel se pierde timp preţios. La 2 ani şi o lună am mers la Sanador la d-na dr. Sanda Măgureanu care ne-a spus că au note autiste şi ne-a recomandat un tratament clasic: injecţii cerebrolysin, tonotil şi includerea fetiţelor în colectivitate, iar la ultima vizita medicala ne-a spus ca au un fals autism?! Imediat, în aceeaşi săptămână le-am înscris la o creşa particulară, ca să nu mai zic de medicamente pe care le-am dat din ziua următoare în speranţa realizării unui miracol ( pe atunci eram foarte grabită... ). Înscrierea în colectivitate ne-a ajutat foarte mult, mai cu seamă că acolo prin directoarea creşei am găsit o d-ra psiholog care ne-a ajutat enorm şi căreia îi datorăm reuşitele noastre până în prezent.Se numeşte Anca Rădulescu şi lucrează la centrul Sf. Ecaterina(Institutul pentru dezvoltarea copilului). Le-a evaluat pe fete şi mi-a recomandat să încep terapia ABA. Apoi m-a pus în legătură cu o altă persoană careia ţin să-i mulţumesc pentru toate informaţiile despre autism, terapie, tutori, medici, etc: Mihaela Stan. Imi aduc aminte perfect de drumul pe care l-am făcut într-o seară spre Malul Spart ... am plecat cu sufletul strâns, recunosc, nu prea optimistă, dar odata ajunsă acolo, şi mai ales după ce i-am cunoscut baieţii, am realizat că se poate.... şi credeti-mă se poate! Tot de la ea am aflat de d-nul dr. Radu Naghiu şi de aportul mai mult decât semnificativ şi real la această luptă contra autismului . Imi aduc aminte perfect cuvintele Mihaelei: ''dacă aş începe acum primul lucru pe care l-aş face ar fi să merg la dr. Naghiu''. Am plecat împreună cu soţul meu de acolo mobilizaţi şi puşi pe treabă, foarte deschişi catre informatiile primite, dar nepregătiţi de fapt pentru ceea ce avea să urmeze, pentru că drumul este lung, foarte lung. După vizita la d-nul dr. Naghiu ni s-a recomandat să începem terapia într-o lună de la începerea tratamentului homeopat, deoarece copii pot prezenta o aversiune faţă de tutori şi terapie. În această lună, tot cu ajutorul d-rei Anca Rădulescu ne-am găsit 2 tutori minunaţi: Alexandra Cercel şi Anca Muntean. De curand echipei i s-a mai alaturat si Georgiana Ţugui. Nu prea ştiam cu ce se mănâncă, am aflat mai multe de la fete care aveau experienţe anterioare cu copii autişti şi care s-au mobilizat repede, chiar prea repede pentru noi, ceea ce a fost bine pentru că  noi eram încă în agonie. Ţin să le mulţumesc şi lor pentru eforturile depuse până acum, pentru rezultatele avute cu fetele mele, dar şi pentru faptul că m-au suportat eroic, având în vedere căderile mele emoţionale dese, foarte dese. Mi-au dat speranţă... recunosc că la început nu le-am crezut, deloc, mi se părea o prostie totul, dar la puţin timp, când au început să se vadă rezultate... am regretat că am gândit aşa. Îmi aduc aminte şi în prezent de momentele în care le-au învăţat să arate cu degetul spre ceea ce vor, la început a fost cu o ciocolată, şi au învăţat foarte repede spre marea mea uimire, dar datorită tehnicilor pe care le ştiu fetele cu care lucrez, pentru că eu nu cred că aş fi reuşit să fac asta curând. Asta m-a impulsionat, mi s-a părut ca un număr de magie... Bianca şi Sabinuţa arătau cu degetul! Ştiu că paşii sunt mici pentru ceea ce dorim noi ca părinţi, să ne culcăm noaptea şi dimineaţa să fie totul normal cu copii, să fi fost totul un coşmar.. dar rezultatele apar şi sunt sigure. Trebuie să recunosc că deşi am trecut toţi printr-o perioadă de nedescris în cuvinte: şocul aflării diagnosticului, drumul lung pe care-l avem de urmat şi abia suntem la început, problemele financiare, viitorul imprevizibil, mai ales faptul ca nimeni nu-ţi garantează nimic, că nu ştii în ce măsură se vor recupera, sau dacă se vor recupera, nesiguranta, etc., mi-am recăpătat încrederea în D-zeu, în mine, şi mai ales în proprii copii. Încă nu m-am obişnuit cu gândul că au note autiste,tulburare de tip autist, sau cum s-o mai zice... şi nu mă voi putea obişnui niciodată cu gândul că nu voi putea face câte ceva pentru ele...voi continua să lupt alături de toţi care îmi sunt alături şi care mi-au acordat sprijin !!! Noi ca familie suntem cel mai mare sprijin al copiilor noştri!!! Deşi nu am inceput de mult terapia comportamentală şi tratamentul homeopat, mi se pare că a trecut foarte mult timp! Dar rezultatele se văd şi toţi cei implicaţi consideră că au o evoluţie pozitivă cu mari speranţe fată de viitor. În aceste câteva luni am facut alte evaluări cognitive, analiza tisulară şi intoleranţa la alimente.. Cred că am încercat toate posibilităţile până acum... se vede câte puţin din fiecare lucru pe care l-am făcut. Vă rog să nu vă pierdeţi speranţa şi să nu faceţi greşeala mea de a vă întreba de ce voi, de ce copii voştri şi mai ales să nu vă pierdeţi încrederea în D-zeu. Să vă gândiţi numai la ceea ce puteţi face de acum încolo pentru copii voştrii şi mai ales să aveţi încredere în ei! Viaţa poate fi înţeleasă doar privind înapoi,dar trebuie trăită privind înainte!Eu am greşit...

Împreună cu familia mea ne-am gândit mult dacă să facem acest site sau nu... să facem totul public... să cerem ajutor şi sprijin direct.... mândrie, ruşine?! aş vrea să vă spun că mi-am schimbat percepţia... cred că societatea în care trăim este mai autistă decât toţi aceşti copii la un loc, care pană la urmă sunt nişte suflete mult mai sensibile dacât lasă să se vadă... care fac mult mai multe eforturi de a se adapta unei aşa zise vieţi ''normale''' decât noi. Şi cine defineşte ''normalitatea''? Depinde numai de noi ca indivizi să schimbăm ceva... şi am fost foarte surprinsă să văd că am primit ajutor de la oameni la care nu m-am aşteptat, iar informaţiile cu care m-au ajutat, oamenii cu care am fost puşi în legătură, toate, toate au conlucrat la rezultatul pe care îl avem în prezent cu fetiţele noastre. Am fost foarte norocoşi din acest punct de vedere, toate informaţiile s-au pus cap la cap, ne-am mobilizat foarte repede, astfel încât în vreo 3 săptămâni de la aflarea diagnosticului găsisem deja, clar cu ajutor, tutori pentru terapia comportamentală, un tratament adecvat, doctori pe care ne putem baza şi puţina speranţa pentru viitor.  Dar, în primul rând şi în primul rând, mulţumirile mele se îndreaptă către mama mea. Ajutorul ei pentru familia noastră a fost precum aerul fară de care nu am putea trăi! Mulţumesc mama! Sunt foarte mulţi oameni cărora le sunt recunoscătoare...

Apelul nostru este către toţi oamenii care ne pot cu orice informaţie despre ceea ce mai putem face pentru fetiţele noastre, un sfat, un gând, orice. De asemenea aş vrea ca şi noi să putem ajuta alţi copii şi părinţi aflaţi în astfel de situaţii, aşa cum şi noi la rândul nostru am fost ajutaţi. Nu ezitaţi să ne sunati, să ne întrebaţi, să încercăm să fim aproape unii de ceilalţi... contează foarte mult aceste lucruri! Ştiu din experientă că piedica cea mai mare este lipsa de informaţii, apoi dezinteresul sau comoditatea unor parinţi sau cadre medicale. După toate acestea, dacă le iei pas cu pas şi cu mare seriozitate te loveşti uneori de aspectele financiare, care câteodată devin sufocante. În prezent noi facem terapie comportamentală, având deocamdată 3 tutori, pentru amândouă fetiţele, iar costurile lunare se ridică la 3200 ron. Pe lângă acestea se adaugă cheltuielile lunare cu vizita la medic, tratamentul homeopat şi cel alopat, logoped, materiale pentru terapia ABA, serviciile de supervizare (consultanta), iar uneori alte investigaţii şi analize.

Cheltuielile pe un an pot fi sintetizate astfel:

• Terapia comportamentala lunara ( plata celor doi sau trei terapeuti care lucreaza zilnic cu fetitele, mai putin in weekend, cate 5-6 ore /zi/copil) : 3200 ron, aprox 38000 ron/an.
• Consultantul extern ( care vina in tara o data la trei luni, adica de 4 ori pe an): 1600 usd /o data la trei luni, aprox 6400 usd / an, 18600 ron/an.
• Sedinte de oxigenare (medicina hiperbara -noi incercam sa facem de trei ori pe an 8500 ron/20 sedinte/copil/ data * 3 ori/an, aprox. 25500ron/an.

Daca ar fi sa atasez fisele fiscale ale noastre, ar fi lesne de inteles ca noi nu am putea face fata acestor cheltuieli niciodata… diferenta dintre veniturile noastre ca familie si costurile enorme pe care le presupune terapia reprezinta o suma formata nu numai din cifre, o suma de la oamenii care ne-au fost alaturi si ne sunt in continuare, care cred cu adevarat in recuperarea fetitelor noastre si in noi!

Totusi, in ciuda aparentelor, viata nu e atat de “gri” precum pare. Incep sa descopar ca desi am avut parte de multe transformari bruste si total imprevizibile, mi-am pastrat sufletul, si vad in acest lucru o mare calitate a omului, in general, capacitatea de a se adapta, vrand, nevrand oricarei schimbari, si ca acea zicala : “sa nu-ti de-a D-zeu cat poti duce!”, este perfect adevarata!

In prezent… visez… cu ochii deschisi… la ziua in care fetele mele vor fi sanatoase… la ziua in care cosmarul meu se va sfarsi… la ziua in care terminata o data acesta problema de sanatate, care de departe mi se pare cea mai mare problema din viata unui om, viata noastra va fi perfecta!

Bianca şi Sabina reprezintă ceea ce avem noi mai important pe lume! Fetiţele noastre merita să aibă viaţa la care fiecare dintre noi are dreptul!