Terapia Comportamentală

    Applied Behavior Analysis (ABA) este o terapie de comportament care constă în însuşirea treptată mecanică, rigidă la început, a anumitor comportamente, gesturi, activităţi, care odată trecute în generalizare devin fireşti, precum şi inlăturarea celor specifice autismului.

    Terapia ABA nu este recunoscută ''oficial'' in România. De regulă, oamenii cu experienţă: tutorii (care în marea majoritate sunt studenţi sau licenţiaţi în psihologie şi psihopedagogie, dar şi logopezi sau psihologi cu mai mulţi ani de muncă) şi-au căpătat această experientă , lucrând cu copii noştrii de caţiva ani încoace,de când s-a aflat de ABA. Unii dintre cei care au lucrat o perioadă lungă de timp şi au avut rezultate notabile, au avut ''posibilitatea'' de a fi ''instruiţi'' şi în străinătate, acolo de unde au şi o diploma ''legală''. De cele mai multe ori aceştia devin supervizori, persoanele de care avem nevoie noi (echipa de tutori si părinţii), pentru a fi coordonaţi şi a ni se urmări evoluţia , a ni se oferi sfaturi concrete, sfaturi care trecute prin terapie devin rezultate. De aceea supervizarea este foarte importantă, persoana care o face are mare raspundere ''morală''. Noi incă nu avem supervizare pentru Bianca si Sabina, dar am inteles importanţa ei şi facem tot posibilul pentru a reuşi acest lucru.Există şi la noi în ţară supervizori cu experienţă, dar sunt foarte, foarte puţini în comparaţie cu numărul foarte mare de copii autişti. Experienţa se creează prin ani de terapie, prin schimburi de experienţe, atât cu cei dinafară ţării cât şi cu cei din ţară (seminarii, congrese, lucru în centre specializate, etc) şi se traduce în rezultatele pe care le-au avut cu aceşti copii ''speciali''.

    Atât tutorii cât şi supervizorii se găsesc greu. În mod special tutorii (pentru că ei fac cea mai grea muncă), adică oamenii care vin să lucreze zilnic, timp de 4-6-8 ore pe zi cu copii noştrii. Tutorii (studenţi, psihologi, logopezi, etc) ar trebui să fie în jur de 3,4 max la un copil. La ''angajare'' (pentru că singurul ''liant'' legal este copilul,nu se întocmeşte nici un fel de act) ar trebui cerute referinţe despre experienţa avută. Cea mai concretă mărturie este experienţa cu alte familii cu care este bine sa luaţi legătura pentru că de regulă un tutore lucrează la mai multe familii deodată. Este bine să avem ochii larg ''deschişi'' atunci când ne alegem persoanele în mâinile cărora ne vom încredinţa copii. Este adevărat că noi am fost norocoşi în acestă privinţa... dar am auzit şi de alte cazuri... este păcat ca aceşti copii să nu aibă un start bun, mai ales că timpul este atât de preţios şi fiecare greşeală costă enorm.... Pe de altă parte şi noi ca familii trebuie să prezentăm încredere pentru tutorii ''noştrii''. Să oferim şi noi ceea ce cerem: respect!

    Odată gasiţi tutorii se începe o perioadă de preterapie.Este acea perioadă, de regulă 2-3 săptămâni(depinde numai de copil) în care copii noştrii şi tutorii se cunosc. Tutorii învată despre copii ceea ce le place, ceea ce îi frustrează,îi observă în diferite medii, ipostaze şi deja acumulează informaţii care vor sta la baza elaborării programelor pentru terapie. De obicei se are ca punct de plecare si o evaluare cognitivă facută înainte de începerea terapiei, care va fi etalon pentru evaluările ulterioare, pentru a se putea ''cuantifica'' rezulatele. Ţin să menţionez totuşi că nu întotdeauna etalonul cognitiv este şi cel mai important. De exemplu: dacă un copil de 5-6 ani face exerciţii de matematică de clasa a 2-a, dar dpdv social are deficienţe mari, atunci nu este pe deplin recuperat, nu acesta este target-ul, ci ''simbioza'' dintre toate aspectele urmărite: socializare, limbaj,autoservire,cognitiv şi motor. Dar asta depinde mult de echipă (tutori, supervizor si parinţi), dar şi de posibilităţile fiecarui copil în parte. Un tutore bun este acela care învaţă permanent din experienţa lui cât şi a altora, care ştie să se ''muleze'' pe nevoile copilului cu care lucrează, să fie flexibil în aplicarea terapiei şi nu limitat(regulile ABA sunt stricte şi clare,dar mă refer la maniera în care sunt aplicate), să ştie să lucreze în echipă, să accepte critici şi să şi le însuşească, dar şi sfaturi, să nu fie orgolios , să fie serios, să respecte programul stabilit şi mai ales să fie răbdător. Cred sincer că nu oricine poate fi tutor, ci numai acele persoane cărora le place cu adevărat ceea ce fac, iubesc copii şi se implică total. De regulă aceste persoane nu prea au viată socială perioade destul de mari de timp.... se dedică muncii lor. Dar cred că pe de altă parte sunt recompensaţi de faptul că au ajutat decisiv la recuperarea unor copii, că le-au oferit cel mai bun start in viaţa, copii care altfel nu ar fi avut prea mari şanse, şi totodată au contribuit şi la recuperarea noastră ca părinţi. Eu aş vrea sa le mulţumesc personal acestor persoane deosebite pentru noi, pentru devotamentul lor, pentru răbdare, pentru seriozitate şi mai ales...pentru timpul lor. Să nu uităm că nu sunt angajaţi sub o formă ''legală'' ( şi este un risc, în special pentru viitor... dar poate într-un mare final si ABA va fi recunoscută sub forma sub care se şi practică) şi uneori nici nu sunt plătiţi suficient la valoarea lor... noi ştim uneori asta.... dar acestea sunt şi posibilităţile noastre ca părinţi...

    Odată începută terapia... viaţa noastră se schimbă... în bine. Este ca atunci când ai prima dată un copil în viaţa ta. Cel putin eu aşa am simţit. Tutorii devin parte din peisajul familiei. Viaţa ta personală se schimbă, uneori simţi că nu-ţi mai aparţine: serviciu, terapie, tutori, Aba, autism, treburile casnice,copii care trebuie duşi în parc, la joacă, tratati ca orice copii de vârsta lor,facturi, rate....viaţa merge mai departe! La început pare ciudat: nişte oameni străini în casa. Oameni în care iti pui toată încrederea şi pe mâna cărora îţi laşi cel mai preţios lucru: copilul tău. Dar cu timpul devin parte din familia ta: sunt oamenii cu care te sfătuieşti cel mai bine când vine vorba de copilul tău. Deşi avem numai 8 luni de terapie, mi s-au părut caţiva ani...

    În toată acestă perioadă a terapiei se urmăreşte acumularea de cunoştiinţe conform programelor de intervenţie stabilite (de multe ori copilul este învatat aproape totul de la început), precum şi generalizarea acestora, reducerea comportamentelor inadecvate şi dezvoltarea acelora deficitare. Etapa finală a terapiei constă în socializare: grădiniţa, şcoală, societate în general. Obligaţia noastră ca părinţi este de face tot ce este posibil pentru a aplica această terapie în mod constant şi cât mai corect posibil: să fim consecvenţi!

    Celor care citesc aceste rânduri şi se află în situaţia noastră le doresc multă răbdare,îi rog să aibă speranţă indiferent de situaţia în care se află cu copilul în momentul acesta, să încerce tot ceea ce se poate face pentru copii lor  ... ştiu că uneori, de fapt de cele mai multe ori pare şi chiar este foarte, foarte greu... dar este singura noastră armă. Autismul, sub toate formele lui, nu este irecuperabil!  Nu disperaţi! Şi să încercam cu toţii să avem mai multa încredere în noi şi să ne ajutăm reciproc cum putem! Recunosc că rezultatele vizibile pe care le-au facut fetele mele: Bianca şi Sabina m-au impulsionat să merg mai departe, mi-au dat curaj să sper la un viitor pentru ele aşa cum ar trebui să fie, m-au determinat să fiu puternică, aşa cum n-am crezut că voi putea fi vreodată! Acolo unde nu gaseşti drum: construieşte-l!''EXISTĂ  SPERANŢĂ PENTRU TOŢI!’’

    Terapia comportamentala se desfasoara in prezent sub indrumarea unui consultant aba de la ABC California, pe nume Lisa Byrne (vezi Consulting Agreement Bianca & Sabina), careia tinem sa-i multumim in primul rand ca ne-a acceptat ca si caz, intrucat suntem doar 11 familii care au consultant din America, iar ‘’lupta’’ a fost una foarte stransa ( pe acesta cale ii multumim d-nei Andreea Sorescu, careia ii datoram reusita acestui aspect), si apoi pentru profesionalismul cu care coordoneaza intreaga noastra echipa, desi este destul de departe de noi. Intrucat specialistii americani sunt foarte incarcati cu astfel de cazuri, pentru  Romania deocamdata atat poate fi implicarea lor, desi va imaginati ca lista este impresionant de lunga. Am facut aceasta optiune intrucat era nevoie urgenta de un supervisor, pentru  o evaluare reala si pentru stabilirea pasilor concreti ce vor trebui urmati pentru o fundamentare temeinica a terapiei, care se vor traduce bineinteles in imbunatatirea calitatii vietii fetitelor noastre. Dar si pentru ca experienta lor este impresionanta , iar costurile sunt mai mici decat cu alti consultanti. Colaborarea am inceput-o in decembrie 2008, urmand ca Lisa sa vina o data la trei luni in tara, pentru reevaluare , stabilirea si imbunatatirea programelor, in functie de rezultatele pe care le obtinem in aceasta perioada. Dupa fiecare intalnire, o data la trei luni, se stabilesc target-uri ce ar trebui atinse pana peste alte trei luni cand revine. Pentru o coordonare atenta a terapiei, se tin saptamanal intalniri on-line, unde se discuta problemele cu care ne confruntam atat la programe, cat si in general (mediu, gradinita, comportament). Deja pana acum am avut 2 intalniri, ultima fiind de curand, si anume in martie. Este evident ca supervizarea are un rol foarte important in derularea terapiei si implicit in rezulatele care apar la Bianca si Sabina. De la prima evaluare facuta de consultantul aba din decembrie, fetele au inregistrat cresteri in toate ariile evaluate, la unele chiar surprinzator de bine. Ramane sectorul de socializare, unde mai toti copii cu autism au deficiente, unde va trebui mult, mult lucrat. Intrucat am semnat un acord de confidentialitate, nu voi putea discuta despre programe efectiv, dar voi posta, sper regulat cateva secvente cu Bianca si Sabina la terapie.Doresc sa fac acest lucru intrucat simt ca am datoria morala de a-i tine pe toti cei care ne-au ajutat, la curent cu evolutia fetelor noastre, dar si pentru ceilalti parinti care doresc sa se informeze asa cum si eu am facut-o si o fac la randul meu.

    Costurile cu supervizarea se ridica la 2000 de usd o data la trei luni, insa indiferent de cat de mult trebuie sa ne zbatem pentru a reusi sa facem rost de acesti bani, suntem constienti ca tot efortul merita, iar rezultatele nu contenesc sa apara. Importanta supervizarii este foarte mare, chiar daca echipa este una buna.  

    In prezent echipa noastra, calificata pentru efectuarea terapiei comportamentale, se compune din:

• ALEXANDRA CERCEL

        

• COTUNA DANA

        

• GEORGIANA TUGUI

        

• CORINA STEFANESCU

        

     Echipa face parte din familia noastra…

English Version

Donează